Pacing bei ME/CFS: Warum ich ein kleines Tool gebaut habe, das nichts verspricht

Das Telefon klingelt. Eine Bekannte, mit der ich fünf Jahre keinen Kontakt hatte. Ich nehme ab. Sie weint.

„Du machst doch irgendwas mit KI, kannst du uns nicht helfen?“

Jemand aus ihrer Familie hat ME/CFS. Schwerst betroffen: 24 Stunden Bettlägrigkeit, auf Hilfe bei Essen und Trinken angewiesen. Die Familie versucht Zuwendung zu dosieren, aber ohne Struktur, nach Gefühl. Und das Gefühl trügt fast immer, weil die Reaktion auf Belastung erst Tage später kommt.

Ich bin kein Arzt. Ich bin ein Mensch, der gerade zufällig KI-Werkzeuge bauen kann. Also habe ich eins gebaut. Kostenlos, ohne Konto. Und ich stelle es hier vor, weil ich glaube, dass andere Familien in genau dieser Situation stecken.

Der Reihe nach: erst die Krankheit, dann das Tool.

Was ME/CFS ist

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Es ist keine Erschöpfung im umgangssprachlichen Sinn, kein Burnout mit anderem Namen. Es ist eine schwere chronische Systemerkrankung ohne bekannte kausale Therapie.

Das Kernsymptom heißt Post-Exertional Malaise (PEM): eine Verschlechterung nach Belastung, die typischerweise erst 12 bis 48 Stunden später sichtbar wird. Wer Zuwendung nach aktuellem Befinden steuert, steuert nach einem Signal, das schon einen Tag alt ist. Pacing bedeutet deshalb, unter der Belastungsschwelle zu bleiben, bevor Erschöpfung spürbar wird.

Was Prof. Simon erklärt, und was das für Pflegende bedeutet

Das zweiteilige Video-Interview mit Prof. Dr. Dr. Simon (Sportmedizin Universität Mainz) und Dr. Th. Weiss, eingebettet auf me-cfs.net und abrufbar als Video auf YouTube, ist eines der klarsten Erklärstücke zum Thema, die ich gefunden habe. Ergänzend dazu beleuchtet fasynation.de die praktischen Konsequenzen für den Alltag.

Prof. Simons Ausgangsbefund: Die Organe selbst sind unauffällig. Herz, Lunge, Muskeln, alles technisch gesund. Das Problem liegt in der Mikrozirkulation. Das Blut fließt an den Muskelzellen vorbei, ohne Sauerstoff abzugeben. Die Kaskade läuft dann so: Lokale Sauerstoffunterversorgung in einem kleinen Muskelbereich, schon beim Brotschneiden, beim Haarewaschen, beim Treppensteigen, wird dem Gehirn gemeldet. Das Gehirn erhöht Atemfrequenz und Herzschlag. Das löst das eigentliche Problem nicht, sorgt aber dafür, dass andere Körperbereiche mit zu viel Sauerstoff überflutet werden. Oxidativer Stress entsteht, das Immunsystem reagiert. Folge: Erschöpfung, typischerweise zwei Tage nach der Belastung.

Die 30-Sekunden-Grenze ergibt sich daraus: Bis zu diesem Punkt kann der Körper die mangelnde Sauerstoffversorgung noch über anaeroben Stoffwechsel kompensieren. Danach entstehen hypoxische Schäden am Gewebe. Das gilt primär für die körperliche Eigenbelastung der erkrankten Person.

Was mir im Video besonders aufgefallen ist: Prof. Simon spricht explizit auch über kognitive und multisensorische Last. Wenn jemand gleichzeitig akustische Signale verarbeitet, visuelle Eindrücke aufnimmt und denkt, können kleine Bereiche des Gehirns nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt werden, dasselbe Muster wie beim Muskel. Das Gehirn gibt denselben Atemreiz, dieselbe Kaskade beginnt. Das erklärt, warum Sprache, Anwesenheit, Licht und Geräusche von außen für schwer Betroffene eine messbare Wirkung haben können. Es ist kein direkter Beleg dafür, dass das Pacing-Tool physiologisch identisch funktioniert wie Simons Ansatz, aber es ist der Mechanismus, der die Logik dahinter stützt.

Die Pause im Tool hat deshalb keine Obergrenze und keinen automatischen Rücksprung. Nicht weil ich das willkürlich so entschieden habe, sondern weil die Physiologie es so nahelegt: Wann genug Pause war, kann nur die betreute Person selbst signalisieren.

Was das Tool kann

Das Ergebnis dieser Anfrage ist eine schlichte Browser-App, die ohne Installation, ohne Konto und ohne Weitergabe von Daten an Dritte auskommt. Erreichbar unter degeler.consulting/pacing. Kostenlos. Auf Deutsch und Englisch.

Der Bildschirm zeigt zwei Zustände. Grün: Zuwendung läuft. Rot: Pause. Wenn die eingestellte Zeit abgelaufen ist, wechselt Grün automatisch auf Rot. Das beendet aktiv die Interaktion, ohne dass jemand im Moment entscheiden muss. Rot wechselt nie automatisch auf Grün zurück, denn Pausen sollen keine Obergrenze haben.

Einstellbar sind: die maximale Zuwendungszeit (Standard 30 Sekunden), die empfohlene Mindestpause (Standard 60 Sekunden), die Bildschirmhelligkeit für abgedunkelte Räume, ein Tonsignal als Fallback und Vibration auf Android-Geräten. Die Leertaste und Enter funktionieren als Tastaturkürzel. Das Tool funktioniert offline.

Das Tool zeichnet pro Tag auf: wie viele Zyklen stattgefunden haben und wie viel Zuwendungszeit insgesamt. Am Folgetag kann markiert werden, ob es der Person besser oder schlechter ging. Diese Markierung ist der Kern des Lernens über die Zeit.

Der Gruppencode: mehrere Betreuende, ein Verlauf

In den meisten Familien begleiten mehrere Personen abwechselnd. Der optionale Gruppencode löst das: Wer auf verschiedenen Geräten denselben Code eingibt, teilt automatisch denselben Verlauf. Kein Login, kein Konto.

Der Code wird im Browser mit SHA-256 gehasht, bevor er den Server erreicht. Der Server sieht nur eine kryptografische Zeichenfolge, nicht den Code selbst. Alle Daten liegen auf dem Server von Degeler Consulting in Deutschland, kein Drittanbieter ist involviert.

Die Analyse: was die Daten über die Zeit zeigen

Ab mindestens drei markierten Tagen zeigt das Tool eine Auswertung: Wie viel Zuwendungszeit lag durchschnittlich an Vortagen mit gutem Folgetag, wie viel an Vortagen mit schlechterem Folgetag. Daraus ergibt sich eine Schätzung der persönlichen Grenze.

Kein medizinischer Wert. Nur eine Orientierung aus den eigenen Daten, die über die Zeit aussagekräftiger wird. Der Artikel im Tool erklärt außerdem, wie man die Verzögerung bei der Auswertung berücksichtigt: Die Markierung von heute beschreibt die Reaktion auf gestern, nicht auf heute.

Kein Medizinprodukt

Das Tool basiert auf keiner klinisch geprüften Evidenz für diesen Anwendungsfall. Wer Fragen zu Diagnose, Verlauf oder Behandlung von ME/CFS hat, wende sich an eine Ärztin oder einen Arzt.